RGN. Home Haemodialysis Manager, Wessex Kidney Centre Queen Alexandra Hospital, Portsmouth, UK nicola.pacy@porthosp.nhs.uk
6.0 Patientengeschichte
Esther Gonzalez
„Ich habe acht Jahre die traditionelle Dialyse durchgeführt. Diese konventionelle Dialyse brachte eine Menge physische und psychische Belastung. Mein Doktor hat mir empfohlen, stattdessen mit dem Heim Hämodialyseprogramm zu beginnen. Konfrontiert mit dem Lernen der Technik und der medizinischen Aspekte, war das zu Beginn eine große Herausforderung. Ich muss gestehen, es hat mich bei den ersten Sitzungen große Überwindung gekostet, gegen meine Angst anzukämpfen. Später dann, als ich die Unterstützung von hochqualifizierten Gesundheitshelfern hatte und der Maschine gegenüberstand, konnte ich einen kühlen Kopf bewahren. Von da an war es ein beidseitiger Prozess. Wie auch immer, die Heim Hämodialyse hat mein Leben verändert. Ich dialysiere 5 Tage die Woche, nicht so lange und ich fühle mich am nächsten Tag besser. Vorher habe ich mein Leben an die Dialyse angepasst. Heute habe ich die Dialyse meinem Leben angepasst.“
Juan Carlos Arribas
„Mein Name ist Juan Carlos Arribas und das ist meine kleine Geschichte:
Als mein Doktor mit mitteilte, dass es Zeit sei mit der Dialysetherapie zu beginnen, informierte er mich auch über die neue Dialysemaschine, die speziell für die Heimtherapie designt wurde, sowie über die Selbstpunktion und Nutzung der Knopflochpunktion. Ich muss zugeben, die Selbstpunktion war mir nicht geheuer, eigentlich hatte ich Angst vor beidem; der Heimdialyse und der Selbstpunktion.
Das Heim Hämodialyseteam, Doktor und nephrologische Schwester, überzeugten mich, allem ”eine Chance zu geben”. Bei der ersten Dialyse war ich ganz schön ängstlich, aber dann, nach der fünften war ich in der Lage, mich alleine zu punktieren und alles änderte sich.
Heute, nach einem Jahr zuhause, fühle ich mich wirklich richtig glücklich, zuhause zu sein und die Kontrolle über meine Therapie zu haben. Dank der Heim Hämodialyse kann ich reisen. Es gibt mir so viel Freiheit und ich fühle mich so gut, dass ich beschlossen habe, mich nicht auf die Transplantationsliste setzen zu lassen.
Ich kann die Heim Hämodialyse und die Knopflochpunktion als beste Dialyseform nur empfehlen.“
Francisco Garrido
„Mein Name ist Francisco Garrido, heute bin ich in meinem Krankenhaus zur Blutuntersuchung und zum Gespräch mit dem Doktor und zur Schwestern-Visite. Gegenwärtig mache ich Heim Hämodialyse. Zuvor habe ich im Dialysezentrum, 80 km von zuhause, dialysiert. So musste ich 160 km an jedem Dialysetag fahren. Jetzt gibt es keine langen Fahrzeiten mehr. Das ist aber nicht das einzige Nutzen, zuhause sein zu können. Ich fühle mich viel besser, stärker und brache keine lange Erholungszeit mehr nach der Dialysebehandlung.
Autonomie ist mir auch wichtig, Ich mache alles selbst, einschließlich der Punktion mit der Knopflochtechnik. Das wurde Dank des großartigen Teams von Doktor und Schwestern möglich. Die lehrten mich, wie ich alles durchzuführen habe und gaben mir Sicherheit zuhause.
Auf Grundlage meiner Erfahrungen kann ich die Heim Hämodialyse allen Dialysepatienten nur empfehlen. Es ist einen Versuch wert. Seien sie nicht ängstlich und wenn ihr Doktor und die Schwestern meinen, sie sind ein Kandidat für die Heim Hämodialyse, dann versuchen sie es!!!!!“
Matthew Herbert
Der Nierenpatient Matthew Herbert begann die Hämodialyse mit 17 Jahren im Krankenhaus. Fünf Jahre und eine misslungene Transplantation später, war er zurück an der Dialyse.
„Ich fühlte mich mies während der Dialysen und auch noch danach,” sagte Matthew. „Das Krankenhaus war 40 km entfernt und das hatte Auswirkungen auf meine Zeitplanung.“
Jetzt arbeitet Matthew als Koch, hat in die Heimdialyse gewechselt und dialysiert über Nacht während er schläft.
“Heute beeinflusst die Dialyse mein Leben nicht mehr. Niemand brauch davon zu wissen. Mein Chef ist glücklich, dass ich früher zur Arbeit komme, als mittags nach den Dialysen im Krankenhaus.“
“Ich fühle mich viel besser als zu der Zeit, als ich drei Mal die Woche früh aufstehen musste, um zur Dialyse zugehen. Mit der Heim Hämodialyse fühlt man sich nicht so krank, als wenn man im Krankenhaus dialysiert.“
“Sie können täglich zuhause dialysieren aber auch während jeder zweiten Nacht. So gibt es weniger Punktionsstress für den Gefäßzugang. Vierstündige Krankenhausdialysen können ihr Herz belasten. Die Dialyse über Nacht bedeutet weniger Herzbelastung und ein besserer Blutdruck. Ich konnte meine Medikamente reduzieren und habe weniger Einschränkungen bei der Ernährung. Es ist fast so, als hättest du deine eigene Niere.“
“Ich habe mehr Energie, so begann ich mit Radfahren, Golfen und Joggen. Meine Frau und ich sind jetzt viel öfter gemeinsam zuhause und wir denken darüber nach, eine richtige Familie zu gründen. Zuerst hatte ich Bedenken aber das Training ist gut und es gibt eine Telefonhotline, die hilft bei Therapie- und Maschinenproblemen. Ich bin viel glücklicher mit der Heimdialyse. Ich wünschte, ich hätte schon früher damit begonnen.“
Matthew dialysiert seit 2014 3,5-mal pro Woche. Er wird vom Wessex KidneyCentre des Queen Alexandra NHS Trust, Portsmouth, betreut.