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Karen Pugh-Clarke
MSc, BSc (Hons) RN.

Clinical Nurse Specialist for CKD at the Royal Stoke University Hospital
Stoke-on-Trent, England, UK
k.pugh-clarke@keele.ac.uk

5.0 Leben mit Heim Hämodialyse

Einleitung

Ein Wechsel von der Zentrumsdialyse zur Heim Hämodialyse (HHD) kann das Leben verändern.
Dennoch ist die Entscheidung für die Dialyse zuhause hauptsächlich ihre, basierend auf ihrer Abwägung der Vor- und Nachteilen dieser Therapieform.

“Heim Hämodialyse hat mein Leben als Nierenpatient verändert. Kein Kampf mehr mit dem Wetter und dem Verkehr bei den Fahrten zur Dialysestation und nie mehr auf das Personal warten müssen, um mich anzuschließen und wieder von der Maschine zu nehmen. Ich kann in meinem eigenen Zuhause dialysieren, in der Gewissheit, die Hilfe, die ich brauche, ist nur einen Anruf entfernt.“

Kathryn, 53 Jahre, seit 2 Jahren Heim Hämodialysepatientin

5.1 Wie oft dialysiere ich?

Es gibt viele Möglichkeiten aber diese ist die am weitesten verbreitete.

Tabelle 1: Prinzipien der IHHD Regime1
Regime Dialysehäufigkeit Dauer
Kurze tägliche Hämodialyse 5 oder mehr Behandlungen pro Woche 2.5-3 Stunden
Lange Hämodialyse 3-4 mal pro Woche ≥ 5.5 Stunden
Lange häufige Hämodialyse 5 oder mehr Behandlungen pro Woche ≥ 5.5 Stunden

Der größte Vorzug der Heim Hämodialyse liegt in der Flexibilität. Patienten müssen sich nicht dem strikten Regime der IHD unterwerfen, wie in der folgenden Aussage dieses Patienten zum Ausdruck kommt:

“Ich dialysierte die ersten zwei Jahre nach eintreten der Niereninsuffizienz in einer Dialyse am Krankenhaus. Die Ärzte und Schwestern waren großartig. Ich empfand das Regime aber als sehr unflexibel. Meine Dialysetage waren Dienstag, Donnerstag und Samstagnachmittag 5:30 Uhr. Das bedeutete für mich im Fall einer beruflichen Verpflichtung (Ich arbeite Teilzeit im Verkauf) oder einem Elternabend in der Schule meiner Tochter, die Dialyse zu verlegen, was nicht immer möglich war.“

Peter, 47 Jahre, seit einem Jahr an der kurzen täglichen Hämodialyse

Peter betont den Wert der Flexibilität, die seine gesundheitsbezogene Lebensqualität verbessert hat:

“So lange ich die geforderten Dialysestunden einhalte, kann ich meine Dialyse an mein Leben anpassen. Nie mehr unpassende starre Pläne, durch die ich Dinge verpasse, die mir wichtig sind. Jetzt, nach zwei Jahren fühle ich, ich habe mein Leben wieder zurückbekommen.“

5.1.1 Kann ich reisen und in den Urlaub fahren?

Reisen als Dialysepatient kann gruselig sein, aber auch einen positiven Einfluss auf die gesundheitsbezogene Lebensqualität haben und sie länger in der Heim Hämodialyse halten. Einige Menschen reisen mit ihrer Maschine. Viele Patienten gehen im Urlaub in ein Dialysezentrum und überlassen den Pflegekräften die Dialyse. Tipps für einen erholsamen Urlaub:

  • Fragen sie das Pflegepersonal nach Möglichkeiten der Feriendialyse.
  • Planen sie ihren Urlaub gründlich im Voraus.
  • Schließen sie eine passende Reiseversicherung ab.
  • Nehmen sie einen ausreichenden Vorrat an Medikamenten mit und achten sie auf geeignete Transportmöglichkeiten (z.B. eine Kühltasche für Spritzen).

5.2 Worin liegt der finanzielle Nutzen der Heim Hämodialyse?

Es gibt einige Kosten und auch Nutzen der Heim Hämofdilayse2,3,4,5.

  • Sie können Fahrtkosten einsparen.
  • Sie sind in der Lage mehr arbeiten zu können.
  • Gewöhnlich wird die Ausrüstuung kostenlos zur Verfügung gestellt, prüfen sie, ob sie Ausgaben für zusätzliches Material haben.
  • Es werden Kosten für Strom und Wasser entstehen, die aber je nach Land möglicherweise erstattet werden.
  • Kosten für die Installation der Dialysemaschine und die Vorbereitung des Raumes können auf sie zukommen.
  • Unterstützung bei vielen Kosten durch Erstattungsprogramme.
  • Einige Länder bieten Zahlungen für die Betreuungsperson an, um sie zuhause zu unterstützen.
  • Die Medikamente sollten ähnlich sein.

5.3 Kann ich weiter Arbeit, meine Hobbies und Sport fortführen?

Sie werden etwa einen Monat brauchen, um die Heim Hämodialyse zu erlernen und eine gewisse Routine zu erlangen. Sie werden in dieser Zeit für ihre Arbeit einige Stunden zur Verfügung haben, aber weniger als gewohnt. Sie können so viel arbeiten, wie sie sich in der Lage dazu fühlen. Irgendwann sind sie unabhängiger und wenn sie am Tag dialysieren können sie währenddessen am Computer arbeiten. Sprechen sie mit ihrem Arbeitgeber über diese Option.

Die einzige Einschränkung für Sport besteht darin, wie sie sich fühlen und das für den Gefäßzugang kein Schaden entsteht. Sport und Bewegung sind wichtig für ein längeres und gesünderes Leben an der Dialyse.

Die einzige Einschränkung für Hobbies ist die Zeit. Besonders geeignet ist Reisen als Hobby. Sie werden sicher auch neue Hobbies entdecken, denen sie mit der Dialyse nachgehen können.

5.4 Wie ist das mit Tieren und Heim Hämodialyse?

Sie können ein Haustier halten. Es ist wichtig, es vom Dialysematerial fernzuhalten, um Infektionen oder Beschädigungen zu verhindern. Bei vielen Menschen sitzt der Hund während der Behandlung neben der Heimdialysemaschine.

5.5 Wie werde ich mich an der Heim Hämodialyse fühlen?

Hämodialyse ist viel mehr als eine medizinische Behandlung. Es ist ein Lebensstil. Es hat negative Effekte und beeinflusst auch das Leben der Menschen im Umfeld. Das ist bei der Heim Hämodialyse oft nicht so ausgeprägt wie bei der Zentrumsdialyse.

Etwa 3 von 10 Dialysepatienten entwickeln eine Depression6,7. Man geht davon aus, dass eine verbesserte Schafqualität und die Energie der Heim Hämodialyse depressive Symptome bessern können8. Wenn sie denken depressiv zu sein, ist es wichtig, sich Hilfe bei einem Experten zu holen9. Heim Hämodialyse kann leichter einsam machen als die Zentrumsdialyse10.

“Etwas, was ich nach Beginn der HHD am meisten vermisst habe, war die Gesellschaft der anderen Patienten der Dialyseeinrichtung. Ich habe am meisten die Kameradschaft und die Scherze vermisst. Als ich das meiner zuständigen Pflegekraft erzählte, fragte sie, ob sie denn Kontakt zu einer lokalen Gruppe von HHD-Patienten herstellen soll. Am Anfang fand ich das keine gute Idee. Ich willigte trotzdem ein und kam in Kontakt mit ihnen. Das war das Beste, was ich jemals getan habe. Ich und die anderen Patienten treffen uns regelmäßig außerhalb des Krankenhauses und unterstützen uns gegenseitig bei den Herausforderungen der HHD. Ich fühle mich seitdem nicht mehr isoliert.“

Anthony, 57 Jahre, seit 3 Jahren in der Heim Hämodialyse

Es kann sehr nützlich sein, einen Freundeskreis und die Familie zu haben, die sie bei der Heim Hämodialyse unterstützen.

5.6 Was wird mein Betreuer denken (und werde ich einen benötigen)?

Betreuer können der Ehegatte, Partner, ein Familienmitglied (z.B. Eltern, Kind, Geschwister) oder Freund sein und verschieden stark in die Betreuung eingebunden sein. Einige Betreuer übernehmen die volle Verantwortung für die Dialyse. Umgekehrt werden Betreuer nur sehr eingeschränkt in die Therapie einbezogen. Einige Menschen haben keine Hilfspersonen. An dieser Stelle ist zu bemerken, dass Personen in ihrem Umfeld, die bei der Hämodialyse helfen, in den Entscheidungsprozess mit einbezogen werden müssen. Viele Familienmitglieder sind glücklich, sie mehr um sich herum zu haben, als fern in einem Krankenhaus. Kinder sind sehr anpassungsfähig.

Betreuende Personen können einer Reihe von Stressoren ausgesetzt sein. Das umfasst ein Verlust von Einkommen, soziale Isolation, Abgeschlagenheit, Stress, Depressionen und schlechte physische Gesundheit11. Das kann bei ihrem Betreuer ein Burnout Syndrom hervorrufen.

Strategien, die Belastung für die Betreuungsperson zu reduzieren beinhalten9:

  • So viel wie möglich selber machen
  • Auszeiten für den Partner planen
  • Selbsthilfegruppe

Das sind die Erfahrungen von zwei Partnern:

“Als wir zum ersten Mal zu Hause dialysierten, hatte ich Angst etwas falsch zu machen. Ich war überfordert mit der Verantwortung, die ich hatte. Ich habe keine medizinische Ausbildung! Mit Hilfe unserer Dialyseschwester bekamen wir schnell Routine und ich die nötige Sicherheit beim Vorbereiten der Maschine und der Shuntpunktion“.

Sylvia, 63 Jahre, Betreuungsperson für ihren Ehemann Michael seit 18 Monaten.

“Ich fühlte mich gut zu Beginn. Aber nach sieben Monaten als Vollzeit-Betreuer und Dialysepartner spürte ich die Belastung. Ich begann mit meiner Frau zu streiten und fühlte mich danach immer schuldig. Wir waren in der glücklichen Lage, dass unsere Dialyseschwester das sofort unterbunden hat und uns riet, Unterstützung durch den Pflegeservice anzunehmen, um mir eine Auszeit zu ermöglichen. Der Service kam drei Mal pro Tag und führte die Dialysebehandlungen durch. So konnte ich mir eine zweiwöchige Auszeit nehmen und meine Familie in London besuchen. Ich kam erholt zurück und konnte meine Rolle als Betreuungsperson wieder einnehmen. Das werde ich definitiv in der Zukunft wieder nutzen.“ 

George, 72 Jahre, Betreuungsperson für seine Ehefrau Alice seit einem Jahr.

5.7 Welchen Einfluss hat die Heim Hämodialyse auf die sexuelle Funktion und eine Schwangerschaft?

Dialyse und Niereninsuffizienz können sexuelle Aktivitäten und die Zeugungsfähigkeit reduzieren. Es kommt zu einem Testosterondefizit, beeinträchtigt die Spermien und führt zur erektilen Dysfunktion bei Männern. Frauen bekommen einen unregelmäßigen Regelzyklus und oft ihre Periode gar nicht mehr1,12,13,14.

Sexuelle Aktivitäten können reduziert sein aber immer noch möglich. In den letzten Jahren haben sich die Zahl der Schwangerschaften sowie deren Ausgang verbessert. Mehr Zeit an der Dialyse, wie sie mit der Heim Hämodialyse möglich ist, sind ein Schlüsselgrund dafür15. Eine häufigere Dialyse verbessert beides, die Empfängnisfähigkeit und den Schwangerschaftsverlauf. Sie verbessert ebenso die männliche Zeugungsfähigkeit durch den Anstieg des Testosteronspiegels3.
Diese ermutigenden Ergebnisse weisen auf die große Bedeutung von viel mehr und intensivere Dialyse in der Schwangerschaft3.

Schwangerschaft an der Dialyse erfordert Planung, zusätzliche Dialysezeit und zusätzliches Monitoring. Es muss mit ihrem Doktor besprochen werden. Wenn sie nicht Schwanger werden wollen, müssen sie weiter verhüten.

Literaturverzeichnis

  1. Tennankore, K., Nadeau-Fredette, A.C., and Chan, C.T. (2014). Intensified home hemodialysis: clinical benefits, risks and target populations. Nephrology Dialysis Transplantation, 29(7): 1342−1349.
  2. McFarlane, P., and Komenda, P. (2011). Economic considerations in frequent home hemodialysis. Seminars in Dialysis, 24(6): 678−683.
  3. Evaluation medico-economique des strategies de prise en charge de l’insuffisance renale chronique terminale en France – HAS report 2014
  4. Olsson J, Olsson P. Total cost analysis in Sweden: Comparison of 4 different dialysis modalities. Master Thesis, Business and Law School, University of Gothenburg. 2015
  5. Benain JP, Baines R, Kohle N, Borman N. Key Success Factors and Drivers When Launching and Developing a Profitable and Sustainable Home Haemodialysis Programme. Poster presented at British Renal Society Conference 2017. Pending publication
  6. Cukor, D., Peterson, R.A., Cohen, S.D., and Kimmel, P.L. (2006). Depression in end-stage renal disease hemodialysis patients. Nature Clinical Practice Nephrology, 2(12): 678−687.
  7. Cukor, D., Coplan, J., Brown, C., Friedman, S., Cromwell-Smith, A., Peterson, R., and Kimmel, P. (2007). Depression and anxiety in urban hemodialysis patients. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 2: 484−490.
  8. Suzuki, H., Watanabe, Y., Inoue, T., Kikuta, T., Takenaka, T., and Okada, H. (2014). Depression in ESRD patients: home HD is less depressive that than in-center HD. Journal of Clinical Nephrology and Research, 1(2): 1010 [retrieved 05/03/2017 from https://www.jscimedcentral.com/Nephrology/nephrology-1-1010]
  9. Bennett, P.N., Schatell, D., and Shah, K.D. (2015). Psychosocial aspects in home hemodialysis: a review. Hemodialysis International, 19: S128−S134.
  10. Tong, A., Palmer, S., Manns, B., Craig, J.C., Ruospo, M., Gargano, L., Johnson, D.W., Hegbrant, J., Olsson, M., Fishbane, S., and Strippoli, G.F.M. (2013). The beliefs and expectations of patients and caregivers about home haemodialysis: an interview study. BMJ Open, 3: 1−14.
  11. Alnazly, E.K., and Samara, N.A. (2014). The burdens on caregivers of patients above 65 years old receiving hemodialysis: a qualitative study. Health Care Current Reviews 2: 118. doi: 10.4172/hccr.1000118 [retrieved 08/03/2017 from https://dx.doi.org/10.4172/hccr.1000118]
  12. Soni, V., Pastuszac, A.W., and Khera, M. (2016).Erectile dysfunction and infertility. In:Minhas, S., and Mulhall, J. (eds.) Male Sexual Dysfunction: A Clinical Guide. Chichester, West Sussex: John Wiley & Sons Ltd.
  13. Anantharaman, P., and Schmidt, R.J. (2007). Sexual function in chronic kidney disease. Advances in Chronic Kidney Disease, 14(2): 119−125.
  14. Manisco, G., PotÌ, M., Maggiulli, G., Di Tullio, M., Losappio, V., and Vernaglione, L. (2015). Pregnancy in end-stage renal disease patients on dialysis: how to achieve a successful delivery. Clinical Kidney Journal, 8: 293−299.
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