HEIM HÄMODIALYSE

11.0 Kontinuierliche Unterstützung

Einleitung

Wenn sie sich für die Heimdialyse entschieden haben, werden sie, ihr Partner oder Betreuer von ihrem Heim-Team unterstützt. Die Heim Hämodialyse wird ihr Leben und das Leben der Menschen, die ihnen Nahe stehen, verändern. Ihr Heim-Team wird diese Veränderungen mit ihnen besprechen und die Hilfe anbieten, die es ihnen geben kann.

In diesem Kapitel stellen wir ihnen die Unterstützungsmöglichkeiten vor, die ihr Heim-Team anbieten kann, um ihre Heimdialyse erfolgreich zu gestalten.

11.1 Adäquate Dialyse und Wohlbefinden

11.1.1 Check-up und allgemeine Unterstützung

Sie sollten regelmäßigen Kontakt zu einem Mitglied des Heim-Teams halten, durch Hausbesuch, den Besuch in der Ambulanz oder per Telefon- und E-Mail-Support. Die Häufigkeit hängt von Ihren Bedürfnissen ab, aber monatliche Kontrollen sind üblich. Die Häufigkeit ärztlichen Visiten werden von ihrem Nephrologen festgelegt. Sie sollten mindestens alle 3 Monate zu Ihrem Nierenspezialisten gehen¹.

11.1.2 Besuch im Zentrum

Wenn es ihnen zuhause gut geht, sollten die Besuche im Zentrum deutlich reduziert werden. Sie müssen sich weiterhin um ihre Kliniktermine und alle notwendigen Untersuchungen kümmern. (Wenn sie in der Lage sind, eine von einer Krankenschwester geführte Klinik zu besuchen, kann es von Vorteil sein. Viele von Krankenschwestern geführte Kliniken können Ihren Gefäßzugang überwachen, Ernährungsberatung, Anämiemanagement und Blutüberwachung anbieten.) in Deutschland nicht möglich – Anm. der Übersetzerin.

11.1.3 Blutproben

In der Regel sind Sie selbst für die Durchführung der monatlichen Blutuntersuchungen (verantwortlich 6 Wochen in Deutschland – Anm. der Übersetzerin). Einige Patienten besuchen ihr lokales Dialysezentrum, so das Blut rechtzeitig verschickt werden kann. Die meisten Dialysen werden sich an die Richtlinien für Hämodialysepatienten im Zentrum halten, in der Regel sind das:

• Harnstoff und Elektrolyte vor der Dialyse.
• Komplettes Blutprofil.
• Hepatitis B, C und PTH 3-6 monatlich.
• Eisenspiegel, so wie angeordnet (oft 1x/Quartal).

11.2 Patientenbefähigung

11.2.1 Patient und Betreuer als Experten

Wenn Sie die Heim-Hämodialyse durchführen, werden sie zu einem Experten für ihre Behandlung und haben mehr Kontrolle über ihre Gesundheit und Behandlungsmöglichkeiten². Beteiligte Helfer/Partner finden oft das Gleiche. Ein Experte für ihre Erkrankung und die Behandlung zu sein, ermächtigt sie, mehr in ihre Pflege und Entscheidungen, die über sie getroffen werden, einbezogen zu sein. Es liegt in ihrer Verantwortung, dafür zu sorgen, dass sie ihre Behandlung so durchführen, wie sie trainiert wurden und ihrer Verordnung folgen. Sie sollten alle Probleme dem Heim-Team melden. Im Gegenzug ist das Heim-Team dafür verantwortlich, ihnen Feedback oder Unterstützung zu geben, um ihnen zu helfen und die Probleme zu lösen.

11.2.2 Unterstützung durch die Gemeinschaft

Es liegt in der gemeinsamen Verantwortung des Heim-Teams und von ihnen selbst, dafür zu sorgen, dass die Gemeinschaft von der Durchführung der Heim-Hämodialyse informiert wird. Möglicherweise müssen Briefe verschickt werden:

• Abfallentsorger.
• Hausarzt/Allgemeinmediziner.
• Versorgungsunternehmen (Strom/Wasser).

11.3 Prozessuale Unterstützung

11.3.1 Fehlerbehebung an der Maschine

Die Grundlagen der Fehlerbehebung werden während des Trainings gelehrt. Der Grad der Unterstützung durch das Unternehmen bei der Fehlerbehebung hängt von den für die Heimtherapie gewählten Geräte ab. Einige Zentren verfügen über engagierte Medizintechniker, die ihnen zuhause zur Seite stehen. Einige Unternehmen bieten eine dedizierte 24/7-Helpline, auf die sie zugreifen können, und bei Bedarf kann eine neue Maschine innerhalb von 24 Stunden zu ihnen nach Hause gebracht werden.

11.3.2 Rufbereitschaft

Einige Zentren stellen eine 24 Stunden Rufbereitschaft. Der Service hält Rat und Hilfe für jegliche medizinischen oder technischen Probleme bereit. Getrennte Hotlines für Pflegepersonal und Techniker sind üblich.

11.3.3 Maschinenalarme bewältigen

Bevor sie nach Hause gehen, müssen sie mit allen Aspekten ihrer Behandlung vertraut sein. Sie müssen mit Maschinenalarmen sicher umgehen und darauf reagieren können. Sie werden geschult, wie Sie dies mit Hilfe von einfachen Problemlösungs-Leitfäden tun können, entweder auf Papier oder online.

11.3.4 Fernüberwachung und Technik

Der Einsatz von Technologien wird immer umfassender durch den Einsatz von speziell entwickelten Apps, die die Dialysebehandlungen und -probleme aufzeichnen können, so dass die Mitarbeiter des Zentrums in Echtzeit auf die Daten zugreifen und darauf reagieren können. Einige Zentren nutzen Skype, um mit ihren Patienten zu kommunizieren, die Nutzung der eMail-Adresse ist hilfreich. Patienten in Großbritannien sind in der Lage, ihr Blut mit Hilfe von Renal Patient View zu überwachen und zu verwalten. Sollte ihr Land über ein ähnliches System verfügen, sollten Patienten ermutigt werden, darauf zuzugreifen.

11.4 Kompetenzerhalten

11.4.1 Kompetenzen

Sie werden mit Schulungsmaterial ausgestattet, um sicherzustellen, dass sie in der Lage sind, ihre eigene Behandlung zuhause durchzuführen. Ihr Trainingsteam wird sie erst zuhause dialysieren lassen, wenn sie sich sicher fühlen und auch das Team sicher ist, dass sie alle nötigen Fähigkeiten besitzen.

11.4.2 Überprüfung der Fähigkeiten

Ein Teil der Visite ihrer Dialyseschwester besteht darin, zu überprüfen, ob sie zufrieden sind und sicher ihre Behandlung durchführen können. Zu diesen Visiten können jeder Zeit Trainings erfolgen und Informationen gegeben werden.

11.4.3 Nach einem Krankenhausaufenthalt

Wenn sie längere Zeit stationär waren und ihr Vertrauen in ihre Fähigkeiten zur Heim Hämodialyse verloren haben, wird ein Mitglied ihres Trainingsteams ein erneutes Heim Hämodialysetraining durchführen. Das kann bei ihnen zuhause oder in der Dialyse stattfinden. Es kann auch sein, dass sie einfach noch einmal die Begleitung der Trainingsschwester zur ersten Dialyse zuhause benötigen, um ihre Sicherheit wieder zu erlangen.

11.5 Gefäßzugang

11.5.1 Überwachung des Gefäßzugangs

Während des Trainings lernen sie, die Anzeichen von Infektionen und einem nichtfunktionierenden Zugang zu erkennen, z.B. erhöhter Venendruck, verlängerte Blutungszeiten und Schwierigkeiten bei der Punktion. Wenn ein transportables Gerät zur Shuntflussmessung zur Verfügung steht, können im Rahmen der monatlichen Hausbesuche Messungen durchgeführt werden. Diese können Probleme mit Ihrem Zugang darstellen.

11.5.2 Gefäßzugangsspezialist

Um sicherzustellen, dass ihr Zugang gut funktioniert und bei eventuellen Problemen, erhalten sie die Kontaktdaten Ihres Gefäßzugangsspezialisten, um Gefäßdarstellungen und alle erforderlichen Prozeduren zu vereinbaren. (soweit in Deutschland verfügbar, Anm. der Übersetzerin).

11.6 Hausbesuche

11.6.1 Häufigkeit der Hausbesuche

Nach erfolgtem Training sollte ihre Dialyseschwester sie für die ersten Wochen einmal pro Woche besuchen. Das soll sicherstellen, dass sie sicher und zufrieden zuhause sind.

11.6.2 PsychologischeUnterstützung

Manchmal brauchen Patienten und Betreuungspersonen zusätzliche Unterstützung bei der Dialyse zu Hause. Manche Patienten fühlen sich isoliert, wenn sie es gewohnt sind, in einer geschäftigen Einheit zu dialysieren. Wenn sie das Gefühl haben, dass sie mehr Unterstützung benötigen, als ihr Heimteam bieten kann, gibt es in der Regel Beratungsdienste, Sozialarbeiter und Psychologen, an die sie verwiesen werden können.

11.7 Selbsthilfegruppen

Lokale Selbsthilfegruppen können sowohl für die soziale als auch für die finanzielle Unterstützung von Nutzen sein. Wohltätige Organisationen können in der Lage sein, Zuschüsse zu gewähren, um bei finanziellen Schwierigkeiten zu helfen, wobei Kidney Care UK eine davon ist.

www.kidneycareuk.org

11.7.1 Kurzzeitpflege

Manchmal müssen Patienten oder ihre Betreuer aus der Gewohnheit der Heim Hämodialyse ausbrechen. Wenn möglich sollte ihre Dialyse die Möglichkeit der Kurzzeitpflege anbieten, wenn sie das brauchen. Das kann geschehen, in dem sie kurzzeitig im Zentrum die Dialyse durchführen oder eine Dialyseschwester sie zuhause unterstützt. Viele Länder haben private Pflegeagenturen, die in der Lage sind zu helfen, wenn sie es bezahlen können.

11.7.2 Finanzielle Unterstützung

Finanzielle Sorgen sind nicht unbekannt bei Familien, die einen dialysepflichtigen Menschen haben. Viele Menschen an der Dialyse haben ein reduziertes Einkommen³. Die Möglichkeit der Heimdialyse sollte die Rückkehr in Arbeit leichter machen. Wenn sie finanzielle Schwierigkeiten haben, sollte ihr Dialyseteam oder ein Sozialarbeiter unbedingt darum wissen. Sie können sie auf Unterstützungsleistungen oder Erstattungen aufmerksam machen.

Literaturverzeichnis

1. Hothi D, Stronach L, Harvey E . Home Dialysis Summit, Increasing Uptake of Home Dialysis to Benefit Patients and the NHS 2013.Home haemodialysis. Paediatric Nephrology 28:721–30 Paediatric Nephrology 28:721–30
2. Kent Chiro/Med Wellness Clinic. Patient education. Available from https://www.kentchiromed.com/portfolio-view/patient-education Accessed Aug 8,2016
3. Ikonomou M, Skapinakis P, Balafa O,Eleftheroudi M, Damigos D, Siamopoulos KC. The impact of socioeconomic factors on quality of life of patients with chronic kidney disease in Greece. JRen Care2015 Dec;41(4):239-46.