HÉMODIALYSE À DOMICILE

12.4 Grandir un programme d’HDD

Les patients initialement admis au programme étaient considérés comme médicalement stables et très motivés, avec un bon accès vasculaire.

Ils seraient totalement indépendants sans avoir besoin d’un partenaire de soins. En 2011, la confiance dans le programme a permis une expansion supplémentaire afin d’inclure des patients ayant des besoins plus complexes. Le premier patient transféré à la thérapie nocturne et le premier patient qui a vécu seul ont été formés à l’HDD. Le rôle d’infirmière en chef est devenu un poste permanent et un assistant de dialyse a été nommé pour la soutenir.

Le programme a continué de croître au cours des trois années suivantes. Pendant ce temps, une zone dans l’unité principale a été établie comme zone d’entraînement pour l’HDD, mais ce n’était pas une zone d’utilisation exclusive dédiée et elle a également été mise en place pour des espaces de lit. La formation a été interrompue à plusieurs reprises en raison de la demande de lits d’hôpitaux. Il est devenu clair pour l’équipe que pour faciliter la croissance continue du programme, il fallait une zone d’entraînement spécialisée à l’écart de l’unité des patients hospitalisés. Une zone à cet effet a été sécurisée avec succès. Malgré des mesures de seulement 2,4 mètres sur 4,7 mètres, l’équipe a rapidement développé ses capacités d’entraînement, formant 45 patients en 2014. Cette zone a été agrandie en 2016 pour atteindre un espace 50% plus grand avec la zone d’origine encore disponible pour l’utilisation et pour le stockage (Figure 2).

Les effectifs d’HDD ont également augmenté avec le programme. Il n’y a pas de directives nationales sur le nombre de patients qu’une infirmière d’HDD devrait soutenir, mais il est devenu clair dans le programme du WKC qu’une fois le nombre de 20 patients dépassé par infirmière, les patients se sentaient non supportés et il y avait une nette augmentation des patients arrêtant le traitement pour cette raison. Ces données probantes ont étayé la demande d’aide financière qui a été retenue pour employer davantage d’infirmières dans le but de maintenir le ratio infirmière / patient en deçà de ce niveau. Il s’agissait d’assurer un soutien adéquat à ceux qui étaient établis dans le domaine de la santé et de la sécurité, mais aussi de permettre à du personnel supplémentaire de poursuivre la formation. Le WKC a maintenant fixé une limite de 15 patients par infirmière; tout le personnel infirmier d’HDD peut également former des patients.

Les premiers patients formés venaient de la clinique de pré-dialyse et de la dialyse péritonéale, avec un plan de formation adapté. À ce moment-là, tous les patients qui manifestaient un intérêt pour l’HDD ont d’abord été visités à domicile par l’assistant de dialyse. Une évaluation de l’environnement facilitait la formation initiale. L’HD à domicile a également été intégrée au DVD de la clinique de pré-dialyse du WKC qui est distribué à tous les patients. Des événements éducatifs et de sensibilisation sont régulièrement organisés dans toutes les unités de dialyse satellite pour discuter des besoins des patients. Un appel d’offres pour les services d’HDD a été achevé en 2014.

La croissance du programme signifiait aussi sortir des sentiers battus. Dans l’ensemble, les soins rénaux sont compliqués en vivant sur une île à 6 km de la côte; l’île de Wight (IOW). En 2015, une équipe d’infirmières enthousiastes travaillant dans l’unité satellite de l’IOW a repris la formation des patients pour l’HDD soutenue par l’équipe principale. Les patients pouvaient rester enfin proches de chez eux.

Au cours de l’année 2016, l’équipe d’hémodialyse à domicile a entrepris de cartographier le parcours du patient de la prise de décision jusqu’ à la maison. Cela a amélioré la transition en douceur pour tous les patients et rationalisé l’information et le soutien ultérieur d’un patient une fois à domicile. Tous les patients ont été catégorisés au moyen d’un système de feux de circulation intégrant leur niveau de complexité médicale et le soutien nécessaire (par les patients ou les soignants). Cela a permis au personnel de se concentrer sur les besoins de ceux qui en ont besoin. En 2016, nous avons profité de l’occasion pour mettre à jour toutes les procédures opérationnelles standard.

Au fur et à mesure que le programme prenait de l’ampleur, la complexité des patients a augmenté et l’équipe a acquis de l’expérience en matière d’HDD chez les patients atteints de maladies en phase terminale.

12.5 Formation et éducation du personnel

Assurer la formation du personnel et l’acceptation de l’HDD a été crucial pour l’établissement et la croissance du programme. La mise en place initiale a impliqué un certain nombre de personnel infirmier des centres de dialyse satellite. Cela signifiait que la diffusion de l’information dans la région passait par la discussion. Une grande partie du personnel infirmier des centres satellites a été éduqué et engagé fur à mesure que le programme évoluait. L’équipe d’HDD a assuré une retour d’information et des mises à jour régulières pour le personnel clinique et de gestion afin de maintenir leur intérêt et leur soutien.

Une fois que l’équipe a nommé une infirmière en chef, des rôles de liaison ont été formés pour relier l’unité d’HD principale et les autres centres satellites. C’était essentiel pour assurer une communication efficace, un soutien pour les patients souhaitant faire l’HDD et aussi pour intéresser les patients en HD standard. L’engagement des unités satellites signifiait également que l’entraînement à la canulation pouvait être dispensé avant le début de la formation en HDD, réduisant le fardeau et le stress pour les patients.

Des journées de sensibilisation a l’HDD ont lieu dans tous les centres de dialyse enseignant le personnel du WKC et les patients à propos de l’HDD. Ceci fait maintenant partie du parcours rénal que de nombreux membres du personnel infirmier terminent et il y a une journée d’étude infirmière sur l’HDD établie. L’HDD a été incorporé dans le programme d’initiation tant pour le personnel infirmier que pour les médecins débutants, ainsi que dans les journées de formation du personnel spécialisé.

En plus de l’équipe infirmière dédiée à l’HDD, plusieurs infirmières de l’unité principale sont également formées pour utiliser la machine NxStage System One. Ces employés suivent une formation axée sur les compétences pour le système NxStage. Un ouverture au programme d’HDD régulier disponible dans le centre de dialyse principal aide les patients à prendre du répit et s’est révélé une initiative couronnée de succès.

12.6 L’éducation et la formation des patients

L’éducation des patients est essentielle à la croissance du programme. À la suite du projet pilote initial, l’équipe d’HDD s’est efforcée de s’assurer que tous les patients en dialyse existants étaient au courant de cette option, ce qui n’aurait pas été le cas dans le cadre de la dialyse préalable. Ceci sous la forme de journées de sensibilisation des patients dans les unités satellites. La formation des équipes de soins pré-dialyse et des cliniciens a également joué un rôle dans le filtrage de l’information auprès des patients. L’HDD a été incorporée dans le DVD de la pré-dialyse qui est fourni à tous les patients..

L’équipe a aussi utilisé la couverture médiatique pour informer le grand public dans l’espoir d’atteindre autant de personnes que possible. Cela comprenait les nouvelles locales, les journaux, la radio, les médias sociaux et les groupes de patients..

Les patients de l’HDD existants se sont également portés volontaires pour des événements de soutien par les pairs et ont aidé à éduquer d’autres personnes partageant leur expérience. Via par exemple des «événements camping-car» où les patients ont été dialysés dans un camping-car à l’hôpital et les sites des centres satellites afin que d’autres puissent venir, regarder comment cela fonctionne et poser des questions.

La formation des patients a été un grand succès et a facilité la croissance rapide constatée. Dans la mesure du possible, l’équipe encourage les patients à apprendre l’auto-canulation avant de commencer l’entraînement en HDD. En entreprenant cela dans un environnement familier avec le personnel qu’ils connaissent souvent bien, au rythme qu’ils dictent, le stress et l’anxiété générés par l’apprentissage de cette nouvelle compétence sont réduits.

Les patients sont formés pour l’HDD dans une zone désignée par l’équipe de soins infirmiers en HDD. L’équipe adopte une approche «sans intervention» pour la formation dès le premier jour. Le fait que les patients soient actifs dans leur formation dès le début leur permet de prendre le contrôle de leur propre traitement sous surveillance vigilante tout en soulignant rapidement les préoccupations et problèmes potentiels. Dans la mesure du possible, l’équipe encourage le patient à apprendre l’ensemble de la procédure de dialyse plutôt que de s’appuyer fortement sur un partenaire de soins pour réduire la charge de travail des soignants. Les deux dernières séances ont lieu au domicile du patient afin qu’ils soient à l’aise dans leur environnement familial. Les temps de formation et les résultats sont abordés à la section 12.7.

12.7 Résultats cliniques

Les résultats cliniques, du programme d’HDD au WKC, ont été très bons. Les données des 135 premiers patients formés à l’HDD ont été analysées jusqu’en mai 2016.

Les caractéristiques démographiques de cette population sont: l’âge moyen 51,4 ans (extrêmes 18 à 80 ans); 66% d’hommes; et l’IMC moyen 27,8 (plage 13,3 à 50,8). Le score moyen de comorbidité de Charlson était de 4 (extrêmes 2 à 10) et 17,9% souffraient de diabète entraînant une insuffisance rénale. La majorité des patients (88%) étaient au centre d’HD avant la formation, 10,5% étaient en pré-dialyse et 1,5% faisaient de la dialyse péritonéale (DP).

73,9% des types d’accès étaient des fistules artério-veineuses natives (FAV), 19,4% de cathéters veineux centraux (CVC) et 6,7% de greffes de PTFE. La majorité des patients utilisent la technique de la boutonnière. Parmi les patients présentant une fistule, 82% étaient auto-canulants avant de commencer l’entraînement en HDD. Le temps de formation moyen pour tous les patients était de 10,5 séances (intervalle de 6 à 33 séances) avant de dialyser indépendamment à la maison.

Les taux d’échec de la formation ont été très faibles. Seulement 6% des patients n’ont pas terminé leur formation et juste 1,6% ont abandonné dans les 3 mois pour une raison autre que la transplantation rénale. La rétentiuon à cette thérapie a été excellente avec 50,8% des patients toujours en HDD.

Parmi ceux qui ont arrêté le traitement en HDD, 60,7% ont bénéficié d’une transplantation rénale, 9,8% sont décédés et 29,5% l’ont fait pour d’autres raisons, y compris la charge de la thérapie, le changement de l’état de santé ou des problèmes d’accès. Le temps de traitement moyen en HDD, avant l’abandon pour une raison quelconque, était de 15,2 mois (intervalle de 2 à 74 mois).

La prescription est individualisée pour les patients, leur style de vie et leurs besoins médicaux. La majorité des patients en HDD au WKCse dialysent 5 ou 6 jours par semaine avec 25L ou 30L de liquide de dialysat. Un certain nombre de patients sont passés à la thérapie nocturne⁸. Ces patients se dialysent des nuits alternées en utilisant 60L de liquide. Nous avons constaté une réduction de l’utilisation des anticoagulants chez bon nombre de ceux qui suivent un traitement de courte durée ne nécessitant aucun traitement anticoagulant.

On a également constaté une réduction notable des antihypertenseurs.

Les données pour les patients nocturnes ont également été bonnes. Ces données sont présentées dans le tableau 2, mais le nombre de patients ayant atteint 1 an de thérapie nocturne est plus petit. Seulement 12 patients à ce jour. Le bénéfice supplémentaire de la réduction des liants phosphates chez les patients nocturnes a également été noté.

Tableau 1: Montre les résultats biochimiques des 65 premiers patients qui ont complété 1 an de traitement de dialyse courte et fréquente à la maison: