HÉMODIALYSE À DOMICILE

6.0 Éducation et formation en hémodialyse à domicile

Introduction

La formation en HDD a toujours été un long processus, prenant jusqu’à trois mois dans de nombreux centres. Cependant, avec le développement de machines conçues spécifiquement pour l’HDD, utilisant une technologie nouvelle et plus simple, ce processus est potentiellement beaucoup plus rapide et plus accessible aux patients. Ceci permet une augmentation du nombre de patients sous HDD.

6.1 Logistique

Il existe des étapes logistiques clés dans tout le parcours de formation. Celles-ci devraient inclure:

• L’orientation pour la formation en HDD de l’unité pré-dialyse / dialyse / PD, ou soins partagés vers l’infirmière en chef de l’unité de l’HDD.
• L’évaluation à domicile effectuée par l’infirmière principale / le technicien principal et l’agencement de tout travaux de construction ou de plomberie.
• L’organisation des dates de formation avec le patient et convenir d’une date provisoire pour le départ vers le domicile.
• La commande de la machine et des fournitures à livrer à domicile une semaine avant l’entraînement (ou une semaine avant le retour au domicile).
• L’organisation de l’enlèvement des déchets du traitement une fois que celui-ci a débuté à la maison.
• L’organisation des paiements des factures d’électricité et d’eau via l’hôpital ou par le service de santé publique (si applicable).

6.2 Liste de contrôle

6.2.1 Adaptation du patient

Une fois qu’un patient est sélectionné pour une formation à domicile, il doit être évalué pour son aptitude à effectuer une dialyse à la maison et il doit avoir accepté de le faire. En premier lieu, le patient doit être physiquement et intellectuellement capable et, surtout, motivé pour effectuer l’HD à domicile avec ses activités apparentés. Le patient et son assistant doivent être capables de comprendre et de retenir les informations et les instructions données¹. En rapport avec ce qui précède, le patient et son assistant doivent être conscients des implications potentielles portant sur les modifications de leur style de vie.

L’état physique général: Le patient doit être évalué pour tout problème concernant sa condition physique générale qui pourrait l’empêcher d’effectuer son propre traitement, c.-à-d. une mauvaise vue, de l’arthrite, etc. Si tel est le cas, son assistant peut être formé pour effectuer des procédures supplémentaires.
Il serait préférable que le premier patient ait une bonne fistule fonctionnelle et qu’il soit physiquement stable en dialyse pour démarrer un programme, mais le groupe KIHDNEy a rapporté que tout accès est faisable à domicile et qu’un large éventail de patients peut convenir pour l’HDD quel que soit l’âge, la taille (IMC) et les facteurs épidémiologiques (score de Charlson)⁶.

De plus, les patients complexes peuvent bénéficier de recevoir d’hémodialyse à domicile plus fréquente (HDDF), par ex. pour améliorer le contrôle de la tension artérielle et pour réduire le risque d’hypotension intra dialytique^7,8 (voir chapitre 3).

Si les unités offrent une option de soins partagés (prendre soin de soi dans l’unité de dialyse), il sera plus facile d’évaluer l’aptitude du patient. Le passage de l’unité d’HD à la prise en charge partagée peut être un processus sans heurt et peut fournir au personnel des informations précieuses sur la capacité d’un patient à acquérir les compétences nécessaires et un précieux aperçu des soins personnels.

Si les soins partagés ne sont pas encouragés, il est important d’essayer de passer du temps avec le patient pendant ses séances régulières de dialyse pour évaluer certaines compétences et certaines exigences de base. C’est peut-être le soignant qui va effectuer la dialyse, celui-ci doit donc être pris en compte lors de l’évaluation des capacités pertinentes. Le guide accompagnant peut évaluer chaque individu.

6.2.2 Consentement

Le patient et son aide doivent recevoir suffisamment d’informations pour leur permettre de prendre une décision éclairée pour s’entraîner au l’HDD. Le patient devrait être prêt à entreprendre une dialyse fréquente. Son régime de traitement doit être déterminé avec lui et en tenant compte de son mode de vie. Un consentement signé peut être demandé.

6.2.3 Partenaire de dialyse

Les patients devraient être encouragés à gérer leur traitement à domicile car ils se sentiront plus en contrôle de leur vie, mais un partenaire de soins qualifié est nécessaire. Les partenaires de soins peuvent être le conjoint, un membre de la famille (par exemple, un frère ou une sœur) ou un ami, et remplir différents niveaux de participation aux soins. Certains partenaires de soins peuvent assumer l’entière responsabilité des soins prodigués à son patient, en exécutant tous les aspects de l’HDD. D’autres peuvent n’avoir qu’une implication limitée dans le traitement de l’HDD, comme canuler une fistule artério-veineuse et retirer les aiguilles après la dialyse, ou assister en cas de problème.

6.2.4 Adéquation du domicile

Le patient doit disposer d’une pièce appropriée suffisamment grande pour abriter la machine de dialyse et les autres équipements nécessaires à l’hémodialyse.

L’emplacement de la machine doit être convenu avec le patient et son assistant. Assurez-vous qu’un téléphone (portable) est accessible dans la maison.

Une évaluation du domicile devrait être effectuée en utilisant ces critères. Plus d’informations sur la conformité du domicile sont disponibles dans le chapitre 4 « Bases de l’hémodialyse à domicile ».

6.3 Formation

6.3.1 Formation à la canulation

Si les compétences en canulation peuvent être acquises avant l’entraînement, les patients peuvent se concentrer sur les capacités de la machine pendant la formation à l’HDD. Un programme de soins partagés est un environnement idéal pour préparer les patients avant la formation à domicile. Il permet, en outre, de se concentrer sur les compétences de canulation. Il est nécessaire, en vue de la promotion des soins personnels et de la longévité de l’accès, d’encourager les patients à s’auto-cannuler². Un kit d’éducation et de compétences sur la canulation doit être utilisé.

Il est également possible pour les patients avec des cathéters partiellement tunnelisés de rentrer chez eux, mais il est indispensable de former le partenaire afin qu’il effectue avec les compétences nécessaires la connexion et la déconnexion.

6.3.2 Calendrier de formation

NxStage a des instructions pour entraîner un patient sur le System One en 10 jours. Au Wessex Kidney Centre de Portsmouth, au Royaume-Uni, où 82% des patients s’auto-canulent avant de commencer à s’entraîner sur la machine, le temps moyen de formation est de 10,5 jours (voir chapitre 12).

Le groupe européenne KIHDNEy, a réalisé l’entraînement global en 18,9 séances contre 27,7 séances en FHN Nocturnal Trial sur des machines traditionnelles⁶.

Une liste de contrôle de formation peut être convenue avec le patient où il peut assister jusqu’à 5 séances par semaine sur une période d’entraînement de deux semaines. Idéalement, le patient reçoit sa dialyse sur la machine dans une zone d’entraînement désignée.

6.3.3 L’Allocation de formation

Un membre de l’équipe d’hémodialyse à domicile doit être désigné comme formateur. Cela peut être un travailleur de soutien ou une infirmière selon la disponibilité de personnel. Il s’agit d’un consensus mondial dans les programmes de DP sur un ratio maximal d’une infirmière pour 20 patients. L’expérience de Wessex Kidney Centre (Portsmouth, Royaume-Uni) confirme ce ratio maximal de 1/20 et recommande un ratio de 1/15 pour HHD (voir chapitre 12). Un exemple d’un programme d’entraînement en deux semaines est joint à la fin de ce chapitre; ce planning est basé sur une formation utilisant la machine NxStage. (Annexe 1)

6.3.4 Lieu de formation

Selon la distance de la maison du patient à l’hôpital, et selon la disponibilité de personnel, si une zone d’entraînement désignée est disponible à l’hôpital, cela peut être fait au choix à la maison ou au centre. Les patients peuvent se sentir plus à l’aise et se concentrer davantage dans leur environnement familial ou se sentir plus en sécurité dans un premier temps à l’hôpital. Si l’entraînement du patient se déroule dans l’unité rénale, une zone réservée est fortement recommandée aussi petite que l’espace prévu pour une machine à domicile et pour un fauteuil de dialyse. Cela permet d’éviter les conflits d’horaire avec les soins de routine ou les activités du centre.

6.4 Outils de formation / programme d’études

6.4.1 L’apprentissage des adultes

Les principes d’apprentissage des adultes supposent que ceux-ci participent activement au processus d’apprentissage. Un programme de formation peut être adapté pour permettre aux patients d’apprendre en utilisant à des vitesses et avec les styles dans lesquels ils se sentent à l’aise. Une des classifications les plus utilisées des styles d’apprentissage est celle proposée par Flemming et Mills, 1992³, le modèle VAK, l’apprentissage visuel, auditif et kinesthésique. Il est important qu’un programme de formation intègre chacun de ces styles qui se complètent et peuvent être adoptés par les individus en fonction de leur propre style ou de leur état d’esprit en rapport avec l’objet spécifique à apprendre.

Le formateur doit évaluer le patient et / ou le soignant avant la formation pour essayer d’appréhender leurs style d’apprentissage préférés. Il est important de se rappeler qu’il existe d’autres styles d’apprentissage et que chacun peut adopter son propre style, mais la mémorisation est limitée à seulement 20% pour des styles d’apprentissage «réceptifs».

L’enseignement «participatif» incluant la démonstration, la discussion et les exercices peut augmenter la mémorisation à 75%.

Apprendre avec un coach, répéter et vérifier les compétences acquises permet d’acquérir une aptitude optimale⁹.

6.4.2 Matériel de soutien à la formation

Un kit de formation avec toutes les informations écrites doit être disponible, avec guides rapides et illustrés. Un bon début à tout programme est l’utilisation d’aides à la formation visuellement forts, avec photos étape par étape afin d’illustrer la procédure de dialyse avec un minimum de texte¹.

Les vidéos de démonstration sont également utiles pour les patients. Celles-ci sont à regarder sur des appareils portables au cours de la formation et peuvent être accessibles à la maison pour les rappels des diverses procédures et des possibilités de la machine une fois que ces patients sont indépendants à la maison.