Les débuts de l’hémodialyse (HD) comme traitement de survie pour l’insuffisance rénale terminale n’a pas été le résultat d’un programme de recherche à grande échelle, mais plutôt des travaux de plusieurs personnes pionnières aux États-Unis et plus tard en Europe.
Comment la dialyse est-t-elle née?
1854 – Dialyse utilisée expérimentalement.
1920 – George Haas, Allemagne: Premier essai d’une dialyse sur un humain.
1930’s – William Thalhimer utilise de la cellophane pour fabriquer un dialyseur.
1940’s – William Kolff construit un dialyseur à tambour rotatif en.
1948 – Première dialyse réussie sur la machine de Kolff en 1948 à Mount Sinai USA.
1956 – Équipement de dialyse disponible dans le commerce. Coût 1200 $ plus 60 $ par traitement. Principalement utilisé pour la dialyse aiguë (temporaire).
1960 – Le Dr Belding Scribner met au point une dérivation externe pour l’accès vasculaire, ce qui pourra faciliter une dialyse chronique (à long terme).
1961 – Le Dr Stanley Shaldon a rapporté qu’un patient dialysé au Royal Free Hospital de Londres était capable de s’autodialyser en installant sa propre machine, en initiant et en terminant la dialyse; ainsi, l’hémodialyse à domicile au Royaume-Uni devint possible.
1964 – Des dérivations artérielles des jambes ont permis au patient d’avoir les deux mains libres pour effectuer les procédures. Premier patient à avoir une hémodialyse à domicile pendant la nuit1.
1970’s – Des programmes d’hémodialyse à domicile sont développées au Royaume-Uni et aux États-Unis.
1980’s – Des programmes de dialyse péritonéale sont développés et étendus.
2.2 Histoire des pionniers de la dialyse précoce à domicile
En février 2017, des membres du personnel impliqués dans les débuts de la dialyse se sont réunis pour rassembler leurs expériences. La Dr Rosemarie Baillod, qui a travaillé aux côtés du Dr Shaldon, expliqua comment les machines ont été développées.
« Je devais développer des systèmes d’alarme. Je me rendis dans un magasin appelé Radio Spares, et j’y achetai des relais, des ampoules et des petites alarmes à placer sur les moniteurs de Cambridge – si la pression devenait trop élevée ou trop basse, nous étions avertis. L’alarme se trouvait dans une boîte d’environ 60cm carrés, c’était très malin. La première fois que nous sommes arrivés à la maison du patient – tout fuitait! »
Le Dr Baillod expliqua également comment les patients étaient sélectionnés au Royal Free Hospital de Londres.
« J’avais l’habitude de présenter chaque mois 4 à 6 personnes de différents hôpitaux … Je recevais des appels téléphoniques, puis je rencontrais le patient et sa famille … Je devais ensuite présenter chaque cas à un jury de sélection …. la dialyse n’aurait jamais existé si nous n’avions pas poussé les limites comme nous l’avons fait au début. »
Sally Taber, infirmière, explique
« Les patients avaient un petit-déjeuner cuisiné, mais pendant la journée il fallait leur administrer une tasse entière de confiture et une de crème … s’ils ne les mangeaient pas, il fallait leur mettre une sonde de gavage. »
Ann Eady, une infirmière qui prenait également soin de son mari en dialyse à domicile, a déclaré
« C’est un travail difficile … vous êtes limités, mais il y a des avantages … vous pouvez voyager, et le bien-être des patients a énormément augmenté »
Joy Foo a expliqué combien la formation des patients en stage était gratifiante
« Nous sommes des infirmières et nous avons formé des gens ordinaires qui ne connaissaient rien à la médecine, ensuite, nous les renvoyions chez eux … c’était la partie la plus gratifiante. »
Lesley Pavitt s’en souvient également et raconte….
« … les patients subissaient des choses (dialyses) pendant des mois et des années dans d’autres hôpitaux. Ensuite, ils sont venus chez nous et nous avons pu leur donner les compétences nécessaires pour reprendre le contrôle de leur vie……et ça c’est une chose incroyablement valorisante. »
2.3 Combien d’hémodialyses à domicile sont effectuées aujourd’hui?
L’hémodialyse à domicile augmente à nouveau mais les niveaux sont encore bas dans de nombreux pays.
Aux Etats-Unis 1.8%
En Nouvelle Zélande 15.6%
En Australie 9.4%
Au Danemark 5.5%
En Finlande 4%
En Suède 2.8%
Aux Pays-Bas 2.4%
Au Royaume Uni 2.1%
Remerciements
Je voudrais remercier Gunnar Malmström pour les informations et les photos fournies pour l’étude de cas.
Références
Baillod RA, Comty CIlahi M et al. Proceedings of the European Dialysis and Transplant Association 2. Amsterdam: Excerpta Medica, 1965:99