Dans cette introduction, nous vous présentons un aperçu de certaines bases de l’hémodialyse à domicile. Les détails seront développés dans les autres chapitres.
4.1 Suis-je apte?
Si vous (ou votre partenaire) pouvez réaliser les tâches reprises sur la liste suivante, vous devriez envisager l’hémodialyse à domicile
Capable d’aborder de nouvelles responsabilités.
Pouvoir gérer un équipement simple pour installer la machine.
Avoir une vision claire sur les choses.
Vouloir l’équipement à la maison.
Pouvoir se déplacer de manière normale1.
L’âge n’est pas un obstacle à l’hémodialyse à domicile2. En outre, beaucoup de personnes ont un partenaire (soignant) pour les aider mais ce n’est pas toujours essentiel.
4.1.1 Quels sont les bénéfices?
Il existe de nombreux avantages3, notamment:
L’indépendance et le contrôle de votre dialyse et votre santé4,5,6,7.
La réduction du temps et des coûts de déplacement vers un centre de dialyse.
Le choix du moment de votre dialyse.
De moindre restrictions alimentaires si vous effectuez plus d’heures.
Statistiquement, vous vivrez plus longtemps, en meilleure santé et vous dormirez mieux, surtout si vous augmentez vos temps de dialyse.
La pression artérielle est mieux contrôlée, réduisant le besoin de médicaments8,9.
Travailler, étudier ou gérer sa vie de famille habituelle est plus facile4,5,6.
Les ponctions sont réalisées par vous-même, ce qui est souvent mieux pour la fistule.
Vous passez moins de temps loin de votre famille.
Même si vous êtes sur un autre type de dialyse, vous pouvez passer à l’hémodialyse à domicile.
4.1.2 Quels sont les inconvénients?
Il existe toujours des désavantages quel que soit le type de traitement;
Vous devez passer du temps à préparer la machine.
Vous avez tout l’équipement médical à la maison.
Vous n’avez pas d’infirmières ni de médecins à chaque fois que vous dialysez.
4.1.3 De combien de dialyse ai-je besoin?
Il existe différentes options pour l’hémodialyse à domicile, des courtes séances (environ 3 heures) presque tous les jours ou de longues séances nocturne jusqu’à 5 nuits par semaine. La plupart des gens font au moins 20 heures réparties en sessions séparées et beaucoup font plus. Discutez de vos options avec votre médecin ou votre infirmière.
4.2 Le calculateur de dosage NxStage
(https://dosingcalculator.nxstage.com) est un outil numérique en ligne, conçu pour aider à prescrire un traitement d’hémodialyse exclusivement avec le Cycleur NxStage System One. Il effectue automatiquement des calculs pour déterminer une gamme de fréquences de traitement, de durées de traitement et de volumes de liquides thérapeutiques appropriés, en fonction de vos caractéristiques spécifiques10,11.
4.3 De quel type d’accès vasculaire ai-je besoin?
Tous les types d’AV peuvent être utilisés pour l’HDD12,13.
une fistule artério-veineuse (FAV).
un greffon artério-veineuse (GAV).
un cathéter veineux central (CVC).
Plus de détails sont disponibles dans la section « accès vasculaire ».
4.3.1 De quelle espace et de quel équipement ai-je besoin?
Beaucoup de patients dialysent dans une pièce existante telle que la chambre à coucher ou le salon, selon l’heure choisie.
Des changements mineurs de puissance, à l’eau ou au drainage sont souvent suffisants. Il est fortement recommandé qu’un technicien ou une infirmière se rende chez vous pour vérifier si la chambre prévue est adaptée.
Si vous souhaitez créer un nouvel espace pour la dialyse ou adapter un espace existant, il peut être utile de faire un croquis et d’en discuter avec les infirmières ou les techniciens.
Si des changements de structure s’avèrent nécessaires (pour la plomberie, l’électricité ou l’espace de stockage), il est important que le propriétaire du bâtiment en soit informé et accepte ces changements.
Les coûts seront souvent à votre charge.
Les exigences de base à la maison comprennent:
Électricité : La machine de dialyse exige au minimum un fusible de 240V / 10A pour les équipements de classe 1. L’installation nécessitant des modifications doit être effectuée par un électricien. Vérifiez les réglementations en vigueur dans votre pays.
Eau du robinet : L’eau doit être potable selon les normes nationales. La pression de l’eau doit être adéquate.
Lumière : La pièce a besoin d’une bonne luminosité de fond. Deux ampoules de 75W au plafond et une lampe avec un bras réglable près du patient sont idéales. Il est possible d’acheter une lampe LED avec écran grossissant.
Fauteuil de dialyse : Un fauteuil confortable, pouvantbasculer en arrière, avec repose-pied est préférable.
Adaptable: Une petite table sur roulettes, à utiliser pendant la connexion et le processus de déconnexion.
Rangement des articles jetables : Deux armoires avec des paniers en fil métallique sont idéales pour le stockage des concentrés, des aiguilles, des tubulures, des filtres de dialyse et d’autres articles jetables qui sont utilisés pendant le traitement. Certaines personnes empilent simplement les boîtes dans un endroit sec.
Téléphone: toujours un téléphone à proximité du patient pour des appels d’urgence.
Machine de dialyse: Évitez de placer la machine sur un tapis non protégé car,souvent de l’eau ou de la solution saline peuvent se répandre autour de la machine.
Déchets: Une poubelle sera nécessaire pour les déchets après utilisation.
4.4 Serai-je soutenu à la maison ?
Visites à domicile
Les infirmières vous rendront visite régulièrement au début et diminueront ces visites une fois que vous serez à l’aise et en contrôle du traitement. Ils seront toujours contactables par téléphone et joignables en cas d’urgence généralement 24 heures sur 24. Des contrôles réguliers et des tests sanguins seront également effectués par des médecins14.
4.4.1 Comment puis-je gérer les fournitures et les déchets?
Les fournitures sont livrées à votre domicile soit par l’entreprise qui fournit l’équipement, soit par un transporteur général. La fréquence d’approvisionnement dépend des possibilités de stockage à domicile, de la fréquence des traitements et de la distance par rapport à l’entrepôt.
Traitement des déchets
L’hémodialyse à domicile produit une grande quantité de déchets:
Le carton et les plastiques propres peuvent être recyclés comme des déchets normaux.
L’équipement de dialyse est un déchet biologique dangereux et nécessite un ramassage et un stockage appropriés.
Tous les déchets tranchants doivent être collectés dans des conteneurs spéciaux.
Chaque pays ou chaque municipalité a ses propres règlements concernant la gestion des déchets. Votre unité de dialyse connaîtra les réglementations locales et les partagera avec vous.
4.4.2 Quelles sont les différentes étapes si je choisis l’hémodialyse à domicile?
Initiation sur l’hémodialyse à domicile.
Choix entre vous, votre infirmière ou votre médecin du bon traitement.
Inspection pour voir si la maison est adaptée.
Création d’un accès vasculaire (si ce n’est déjà fait).
Formation (vous pouvez déjà être en hémodialyse dans un centre).
Installation à domicile et mise en route.
Veiller à ce que vous (et votre soignant) soyez satisfaits.
Suivi et contact régulier avec votre équipe soignante.
Références
Blagg CR. It’s time to look at home hemodialysis in a new light. Hemodialysis Horizons 2006; 22-28.
Pipkin M. Eggers PM. Larive B et al. Recruitment and Training for Home Hemodialysis: Experience and Lessons from the Nocturnal Dialysis Trial Clin J Am SocNephrol 2010;5(9): 1614–1620.
Wang P, Mony S, Harwood L et al. Patient experiences and preferences on short daily and nocturnal home hemodialysis. Hemodialysis Intern 2013; 17:201–207.
Helantera I. Haapio M. Koskinen P et al. Employment of patients receiving maintenance dialysis and after kidney transplant: a cross-sectional study from Finland..AmJKidneyDis.2012;59:700–706.
Nadeau-Fredette AC. Hawley C. Pascoe E et al. Predictors of Transfer to Home Hemodialysis after Peritoneal Dialysis Completion. Perit Dial Int. 2016 ;36(5):9-10.
McLaughlin K. Jones H. VanderStraetenC,et al. Why do patients choose self-care dialysis? Nephrol Dial Transplant 2008; 23, 3972–3976.
Marshall MR, Hawley CM, Kerr PG et al.Home hemodialysis and mortality risk in Australian and New Zealand populations. Am J Kidney Dis 2011; 58,782–793.
Hawley CM,Jeffries J, Nearhos J, Van Eps C. Complications of Home Hemodialysis. Hemodialysis international. International Symposium on Home Hemodialysis. 2008; 12 Suppl 1:S21-5
Karkar A, Hegbrant J, Strippoli GF. Benefits and implementation of home hemodialysis: A narrative review. Saudi J Kidney Dis Transpl. 2015;26(6):1095-107.
NxStage Therapy Handbook. NxStage Hemodialysis Treatment. 2015 NxStage Medical, Inc.
Piccoli GB. Bermond F. Mezza E, et al. Vascular access survival and morbidity on daily dialysis: a comparative analysis of home and limited care haemodialysis. Nephrol Dial Transplant2004;19:2084-2094.
Borman N, Nair S, Goffin E. More Frequent Haemodialysis Improved Outcomes. The Wish Comes true at Home. European Medical Journal 2017; 5(1):36-42
Young BA. Chan C. Blagg C. et all. How to Overcome Barriers and Establish a Successful Home HD Program. Clin J Am SocNephrol , 2012;(7): 2023–2032.